אני נכה שווה. בחרתי בחיים

על פי הגדרת חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות (1998) "אדם עם מוגבלות" הוא אדם עם לקות פיזית, נפשית או שכלית לרבות קוגניטיבית, קבועה או זמנית, אשר בשלה מוגבל תפקודו באופן מהותי בתחום אחד או יותר מתחומי החיים העיקריים.

הנכות הפיזית שלי, פגשה אותי אי שם בשלהי 2013.

כי מי בכלל חשב שזה אפשרי? הייתי חזקה בגוף. חזקה בראש. רק מי שמסיים ריצת מרתון, יכול להבין מהם אותם הכוחות המגויסים לביצוע המשימה. הפיזיים והנפשיים.

בינואר 2013 סיימתי את ריצת המרתון הראשונה שלי אחרי ארבע שעות ושלוש עשרה דקות, דווקא ובזכות הפציעה. 

חזרתי לקו הזינוק, ויצאתי לריצת מרתון על מסלול החיים שלי. קו הסיום לא נראה באופק.

אז איך זה בכלל אפשרי? אולי זו טעות. אולי זה רק משבר קטן אחד, וזה יחלוף?

לא הילה.  

את נכה.

נפגעת בתאונת דרכים שהותירה אותך עם פגיעה עצבית קבועה בעמוד השדרה הצווארי. נפגעת בתאונת דרכים בתקופת שיא בחייך האישיים והמקצועיים. אף אחד, גם לא את יכול היה לנחש שאותה הפגיעה, תהיה "האצבע על ההדק" שתגרום להתפרצות מחלת הפיברומיאלגיה.

10 שנים בהן אני שומעת מכל כיוון על הנכות שלי. 10 שנים בהן הגוף עצר מלכת, אבל הנפש, אוחחח הנפש כזו שובבה, יש לה חיים משל עצמה - היא ממשיכה הלאה. בחלומות, בעשייה, בשמחה, באהבה. לא נכנעת לגזרת הגוף, לחצים שהוא שולח, הניסיונות שלו להכאיב ולהשבית.

נפש ללא מעצורים, המזכירה לי בכל בוקר את ארבעת ילדיי, את האנשים שסביבי, את האהבה והשמחה שבחיים שלי. לא מאפשרת לי ליפול, לשקוע, למות.

הנפש החצי טוניסאית חצי מרוקאית שלי, מק'וחה. היא, היא העוגן שלי.

מציינים היום את היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, אז איך זה שאני לא חלק ממנו?

אתם מבינים? את הנכות שלי לא רואים. היא לא חשופה לעין. היא לא מובנת. לא מוכרת.

אתם מבינים? את הנכות שלי לא רואים, כי בכל בוקר מחדש אני בוחרת לא לנעול את נעלי "הקורבן". אני בוחרת בחיים.

אתם מבינים? לא תשמעו אותי אף פעם מקטרת על מר גורלי, מתלוננת שקשה לי, מבקשת עזרה, מוותרת, מתייאשת. כי ביננו, זה גם לא באמת עוזר. רק מפיל עוד יותר.

אתם מבינים? יש גם א.נשים כאלו. שנולדו מבחירה, ובוחרים בכל יום להיוולד מחדש.

אני הילה כחלון בן דוד, אימא של שגיא, עידו, נעמה ודניאל.

הבת של יהודית ודניאל. האחות הגדולה של דיקלה, נועה, מתן ונופר. 

בת 47 "הסוחבת" גוף של בת 70, עם נפש של בת 16. זה מה שמגדיר ומעצב את יומי.

אז רגע לפני שאתם מזלזלים, מבטלים, מאשימים, מתעלמים, מזמינה אתכם להלביש את הגוף הפיזי שלי ל 24 שעות.

את הגוף "הרוחני" שלי, תשאירו לי. הוא מתאים רק לי ולשריטות שאספתי לאורך השנים.

בואו, כנסו לגוף שלי עם הנשמה והרוח שלכם. איך תוגדר הנכות שלכם?!

ואז, בפעם הבאה שתחליטו שאינני נכה, תבינו שנכות לא ברת מדידה.

אין רף לכאב ולעייפות. אין מידה למגבלות ולקשיים. היא לא מתבטאת רק בחוסר של איבר מסוים, בחוסר של חוש מסוים.

נכות היא מכלול של דברים. אלו הגלויים לעין ואלו שלא.

נכות נקבעת ע"פ עדות רפואית חד משמעית, לפגיעה שבנפש, לפגיעה שבגוף.

נכות נמדדת לאורך שנים ומכשולים. לא שניות ורושם ראשוני.

במקום להגדיר אותי, אותנו, היו איתנו.

חג של אור, שמחה ואהבה לכולכם.

תמיד לצד המילה, תמיד בנתינה ואהבה

הילה