לא רואים עליך!

26.10.2021 הביטוח הלאומי הכיר בפיברומיאלגיה כמחלה שמזכה בקצבת נכות 18.11.2021 מספר ועדה NV-14358-3000 25.11.2022 "לדעת היועץ מדובר בפיברומיאלגיה בדרגת חומרה קלה. קשר סיבתי לפגיעה שהוכרה." על החתום ד"ר משה שי שלום מ"ר 1-14822 רופא מומחה ברפואה פנימית ורופא מומחה ראומטולוגיה.

ד"ר משה שי שלום, צ'מע סיפור... 

אמצע נובמבר 2021, חמישי בצהריים, ילדה אישה שבשעות האלו כבר מתקשה בנהיגה, מסתייעת בבנה כדי להגיע לוועדה שהמתינה לתאריך שלה בציפייה. 

נכה שבירכה שסוף סוף יש הכרה ואמונה במחלה. שעת עומס בכבישים, והפקקים...אוווח הפקקים. 

הישיבה ברכב כבר לא אפשרית, הרגליים כואבות, נרדמות, רועדות, חלשות. 

זזה בכיסא באי נוחות, רוצה כבר להגיע. 

שתסתיים הדרך הזו, ואולי סוף סוף תתחיל אחת חדשה. מקישה תעודת זהות. 

סניף תל אביב. קומה ראשונה. שעה המתנה. 

שומעת את הסיפורים של היוצאים. את עורכי הדין המתדרכים את המוזמנים לאותה הוועדה, מספרים להם מה התסמינים של הפיברו', מה להגיד ומה להציג. 

תוהה לעצמי – מה?! הם לא יודעים?! לא מרגישים?! שצריכים לקבל את המידע ממקורות חיצוניים. 

כאלו המגיעים לוועדה עם קביים ועזרים נוספים. 

לירן גלפנד, חבר וקרן האור שלי , כבר שנים שהוא גם עורך הדין שמלווה אותי, לא מדריך אותי. לא אומר מילה. 

רק מבקש ממני את מה שברור לו ולי – "פשוט היי הילה. ספרי את הדרך שלך". נכנסת עם חיוך. גם כשכואב והחשש כל כך גדול, מחייכת. הרי לפני הכול אנחנו בני אדם. 

אתה מבין ד"ר משה שי שלום, נכנסתי בלב שלם ומלא אמונה בבחירות שלי. בדרך שלי. וכן, גם בך. כמה זה לא מובן מאליו. כמה נאיבית שהייתי. 

אני יודעת, אני בסך הכול עוד אחת מ...שהגיעה ל"ספר סיפור". הרי אנחנו לא מכירים. מציגים נתונים, מאמתים נתונים. אתה מביט בדפים שאתה בוחר. אולי עברת עליהם ברפרוף רגע לפני. אתה כבר מכיר את הסיפורים, אז מחלקם מתעלם. 

מתעלם מהבדיקות. מהעובדות והמעקבים. 

דעתך הרפואית שונה מדעתם של חלק מהמומחים, אתה בוחר לאמץ את גישתך, בצורה לא ניטראלית המחויבת מתוקף תפקידך בוועדה. 

וכבר בתחילת השיחה דואג לציין שלא מעניין אותך הטופס שמגיש לך עורך הדין שלי לירן, בו מצויין ע"י רופא כאב בכיר מצבי, תיעוד שהגדילו מינונים של התרופה שכן עוזרת, וטוען בתוקף שלדעתך שזה "סתם קשקוש" ו"לכל אחד רושמים היום". 

ד"ר אם רק תביט רגע תראה ששחור על גבי לבן, כתוב בצורה ברורה ובהירה על ידי כל הרופאים והמומחים שמלווים אותי כבר 9 שנים! מחלת הפיברומיאלגיה התפרצה בעקבות תאונת דרכים הנחשבת גם כתאונת עבודה, בשנת 2012. 

ישנה פגיעה עצבית ונכות קבועה מהתאונה. שחור על גבי לבן, כתוב בצורה ברורה ובהירה על ידי כל הרופאים והמומחים שמלווים אותי כבר 9 שנים! המטופלת, אותה "ילדה אישה", עברה אין ספור טיפולים, קיבלה את כל קשת התרופות הקיימות על המדף. מתמידה בתנועה. 

ממשיכה לעבוד. ולמרות כל זה, יש החמרה במצבה! היא נכה. לא יכולה לעבוד במשרה מלאה. 

בפתח דברך אלי מצהיר "שלתסמונת הזו אין תרופה. ושמחקרים מוכיחים שפעילות גופנית עוזרת". 

ליבי מתמלא בתקווה, הלא זו בדיוק דרכי ואמונתי. הדבר היחיד שגורם לי לצאת מהמיטה לעשייה. אני מנסה להביע דעה, לדבר, לספר לך. הבוז על פניך, הזלזול וחוסר היחס עוצרים זאת. 

אתה מבקש ממני לגשת למיטה לבדיקה. אני נגשת ומתיישבת. ואז שומעת אותך אומר למזכירה "תכתבי שהיא עלתה בקלות למיטה".

 אתה מתחיל בבדיקה. לוחץ בנקודות המוכרות. מניע מפרקים. שואל אם כואב לי ועד כמה. "כואב לי מאוד, הכאב בלתי נסבל" אני עונה בנימוס. לא בוכה. לא מתפתלת.

 נושמת ומתמודדת, בפנים מתפרקת. "ד"ר אנחנו באיחור רציני. יש כבר 3 ממתינים בחוץ" לפתע זורקת לעברך המזכירה. באותו הרגע הפסקת את הבדיקה. 

ד"ר שי שלום, את כל 9 השנים סיכמת בשתי דקות של בדיקה שטחית ורדודה. 

מבלי להקשיב באמת לתלונות. לתסמינים. לעייפות. לכאבים. 

מבלי להביט רגע על ה"ילדה אישה" הנצבת מולך, זו שלא מוכנה לוותר.

 שמתעקשת לצאת מהמיטה ולהמשיך לחיות. 

זו שלעולם לא תגיע לוועדה נשענת על מקל, עטופה בצווארון, גוררת רגל או יד. 

זו שתחייך אל הנוכחים בכניסה לחדר. הילה בן דוד, נכה בגוף אבל לא בנשמה.

 הילה בן דוד שלא מוכנה לוותר על החיים. 

הילה בן דוד שבמקום לשקוע ולדעוך לתוך הנכות, העייפות והכאבים, בוחרת בכל יום להעביר הלאה את התרופה שבתנועה.

 שלמרות העייפות יוצאת להדריך, להעצים ולחזק את אלו שזקוקים לכך יותר מהכול. ד"ר שי שלום, לא את הילה בן דוד בדקת באותה וועדה ארורה.

 עבורך הייתי רק עוד תיק או מספר ברשימת ההמתנה. אם היית מקשיב להילה, היית שומע על סדר יומה. 

איך המרתוניסטית של 2012 היום בשנת 2021 אחרי 3 שעות עבודה קורסת למיטה. איך אותה ילדה אישה, שמתעוררת בכל בוקר עם מסר ברור שנולדה לחיות ולא למות מעייפות וכאבים, נשברת כל כך הרבה פעמים, מאבדת ברגעים כל כך רבים את הכוח להמשיך להתמודד, את הכוח לחיים.

 כי בחייאת יא דוקטור – איך אפשר לחיות בתוך מלחמה יום יומית? אתה מסוגל לתאר? אני לוחמת במלחמה הפרטית שלי.

 לא מאפשרת לפיברומיאלגיה להתפשט ולנצח.

 מבקשת הכרה. מבקשת עזרה. מבקשת הקלה. 

הגעת ולקחת לי את כל זה בחתימתך. 

לאורך שנים לא האמינו למחלה, קראו לי משוגעת. 

לא רואים עליך, אומרים לי. 

אתה לא מאמין במחלה! נכשלת בתפקידך.

 אם היית מאמין ולו לרגע קט לכאבים, לעייפות, להתמודדות. 

לחוסר היכולת שלי היום לעבוד ולהתפרנס כמו שיכולתי אם לא הייתי חולה.

 בחיי שהיית עושה את כל שביכולתך כדי לעצור את זה. כדי להקל ולעזור.

 אתה מסוגל לתאר את זה?

 ביטוח לאומי נכשלתם! את האור , ההקלה, ההכרה שחשבתי שתכניסו לחיי, הפכתם לחושך גדול. 

שר הרווחה מאיר כהן, תודה על ההקלות – עכשיו זה בידיים שלך לדאוג לוועדות ראויות והכרה, ליועצים מתאימים ללא דעה קדומה, ולא רק למחיאות כפיים במסדרונות הממשלה. 

ואתם השותפים למאבק שלי, לדרך שלי זה בידיים שלנו להעביר את זה הלאה. 

להגיע למשרדים הנכונים כדי שהשינוי שקורה, יהיה אמיתי ורלוונטי ולא עוד תקנות יבשות וריקות מתוכן, שישבו רק על מדפי הביטוח הלאומי, בלשכה המרכזית ברוממה הבירה.

 תודה הילה בן דוד אחת  שלמרות הכול, אוהבת את החיים פה :-)